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ちしゃママ
コメント
宮城県に住んでいます、ちしゃと申します。
震災時石巻市に住んでおり、津波に遭い一命をとりとめ多賀城市に引っ越しました。震災後グレード5の急性椎間板ヘルニアを発症し、宮城では最善が尽くせぬことを知り、東京で手術。術後の経過虚しく下半身が拘縮しハの字に後遺症が残りました。歩行は、憧れていた先輩ブヒさんから教えて頂いたポチの車椅子。しかし、一時期は調子がよくなり、互い違いに歩くことができ、以降車椅子を嫌がり乗ってくれません。普段は赤ちゃん用オムツを履き、手の力で立ってなんとか歩けています。オムツ交換に、搾乳ならぬ搾尿…やっとこの4年強で昼休みオムツ交換の為に帰る忙しい日々に慣れてきた頃…。
昨年11/24にてんかんのような発作を起こし、埼玉にMRI撮影に行きました。結果脳腫瘍と言われ…。初めは家族会議し、手術して治るなら100万かかると言われようが、最先端が北海道!東京!大阪!と言われようが、よかったのですが、高リスクを犯しても成功率が30〜40%とのこと。しかし、ヘルニアで10日離れ離れになった時もお互い精神的に参ってしまい、震災後に大声で泣き叫ぶ・凶暴化・性格の変化があり心配が沢山あったので手術を諦めました。
何がちしゃのためになるか?ちしゃの望みは?最善は?と考えた時、外科的アプローチは一切やるべきではないかと思いました。きっと、私や家族と一緒に居て、離れたくないと思いました。私が離れたくなかったのかもしれませんが、やはり時間がないような気がしてなりませんでした。
先月、余命2〜3ヶ月と宣告されました。発作は不定期に起こり、長い時は30分犬かきのようにバタバタします。足は麻痺しているので、幸いといいますか…壁や物にぶつかることはないです。息ができなくなる短い小発作もあり、首から上だけ一定の速さでなる痙攣発作もあります。お薬はフェノバール・プレドニゾロン・ガバペンを服用中。大発作時は、ダイアップという座薬の100mlと70mlを使い分けています。座薬を入れると抗鬱状態になるので
顔が無表情になり、私のことも忘れている目をします。また、副作用でヘルニア発症当初のように下肢が完全麻痺状態になり、立位・歩行困難に。この前は、大発作の後、懸命に水を飲もうとして力加減がうまくできず、立った瞬間ポーンと宙返りしてしまいました。
今だに、発作は続いています。昨日からまた首から上の痙攣があり、不眠で、先程小発作があり、
やっと今寝始めました。発作のパターンを掴みたく、手帳に天気・排泄状況・食欲・発作の有無や長さ・その日の特変や様子を記載してますが、全くパターンが掴めません。
もしも、どなたか同じ状況、また、先代ブヒさんが脳腫瘍だった等の方がおりましたらアドバイスを頂ければと思います。
毎日毎日、子供のようなこの子が苦しんでいる様子を見ていて、何もできないのが辛いです。
また、仕事があるため、昼休みに帰るまでと、仕事終わりまでは1人留守番をしてもらっています。それが私達のスタイルですが、病気が増えたため、不憫で…。いつ大発作が起きているかわからず、仕事に行かなきゃないのは辛く、本人のために仕事を辞めようかとも考えています。ただ、治療費もかかり、独身のため、悩んでいます。
長々と申し訳ありません。色々考えてしまい、連日のちしゃの不眠に付き合い体も心も疲れてはいますが眠れません。もちろん、会社も理解して昼休み返してくれてはいますが連れては行けず…。家族も仕事や家庭があるため、協力はしてくれていますが頼りたい気持ちと、遠慮とがあり複雑です。体がしんどい時は来てくれますが。そんな時とてもありがたく、ちしゃもほっとしているようです。
私のように、仕事中、留守番をさせている方もおりますか?
とにかくまだ頭の中がぐちゃぐちゃで、私がママだからしっかりしなきゃと思い、やってはいますがちしゃにとって何がいいのかわかりません。Dr.は気が変わったらすぐ手術できるように手配できますからねと言いますが、考えれば考える程QOLを大切にしたいなと思うのみです。
長くなりました。どなたかに聞いて頂きたく投稿させて頂きました、
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