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脊髄空洞症
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2017/2/25 12:14 [Edit] | |
脊髄空洞症を患っておられるブヒちゃんのママさんパパさん いらっしゃいますか⁇ 重度の場合、手術は難しいと聞いています。 どのような状態で、散歩等どのように過ごしておられますか?また、何歳の時に発症したのでしょうか…? どのようにこの病気と向き合っていらっしゃるのか…? 水曜日にMRIやCT画像で詳しく検査してもらいます。 治療法は、利尿剤とステロイド剤と聞いております。 とても不安でいたたまれません。 どんな些細な事でも構わないので、お知恵を頂けたらと、切実に、お願いしますm(_ _)m |
(1) てる |
2017/2/26 10:33 [Edit] |
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こんにちは。 脊髄空洞症とのことで不安に思われてると思います。 うちの長男ブヒが患っていたので、一つの症例として。 4歳の時、腰の痛みと軽度の下半身マヒ(歩けるけど反応が鈍い)となりました。 内科治療としてステロイドを投与していましたが、 痛みは一旦収まるものの、薬がきれるころには又痛みが出てくるといった症状で、 なかなか良くならなかったため、MRIを撮りました。 結果、椎間板ヘルニアハンセン2型と脊髄空洞症との合併症との診断結果でした。 手術しても完治は望めないとのことで、浸透圧利尿剤と非ステロイド性の鎮痛剤を投与することに。 3ヶ月くらいケージレストをしていましたが、だんだん普通に歩けるようになり、 徐々に痛みは取れていきました。 痛みが完全に取れたので、鎮痛剤の投与はしなくてよくなりましたが、 脊髄空洞症が完治することはないので、下半身まひ再発防止の意味もあり、 浸透圧利尿剤はその後10才2カ月で亡くなるまで、投与していました。 亡くなった原因はリンパ腫でしたので、脊髄空洞症で亡くなったわけではないです。 歩けるようになっても、走ったり、階段を上がったり下ったりは決してさせませんでした。 散歩は徐々に距離を伸ばしていき、大体30分くらいはさせてました。 完治ではないですが、ムリさせずいい形で弟ブヒと遊んだりボールで遊んだり、 日々を楽しく過ごせていました。 どういう症状で脊髄空洞症と診断されたのか、分かりませんが、 症状次第ではうちの子みたいに、上手に病気と付き合っていくことが出来るかもしれませんね。 検査も治療も不安と思いますが、ブヒちゃんが今後も楽しく過ごせますよう、 がんばってくださいね。 |
(2) yumi |
2017/2/28 19:58 [Edit] |
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現在5歳のフレブルです。 2〜3歳の頃から遊んでいる途中に、腰が落ちたり、後ろ足がひきつったような症状が出始めて、最初は「軽度のヘルニア」と診断されたのですが、動画を見た主治医にMRIを勧められ、昨年の2月に「脊髄空洞症」と診断されました。 痛みをあまり感じていないこと、今のところ通常の生活に支障がないことから内服薬治療をしています。イソバイドを1日2回服用しています。 水頭症の影響もあるのか、最近少し音に敏感になっているような気もしますが、体自体に大きな変化はありません。もともとランでボールをしたり走ったりすることが大好きなので、症状が出たときは少し休憩させて、あとは他の子と一緒に遊んでいます。 今後どのような変化があるかわかりませんが、病気とうまくつきあっていこうと思っています。 きなママさんもとても不安だと思いますが、うちのように元気な子もいますので頑張ってください。 |
(3) きなママ |
2017/3/2 8:30 [Edit] |
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てるさん、Yumiさん、 貴重なお返事ありがとうございます。 昨日、検査の結果が分かりました。やはり、脊髄空洞症。しかしそこにもっとやっかいな病気が潜んでいました。髄膜炎です… 途方に暮れました。 説明を受けましたが、よく理解出来ませんでしたが、ネットで検索してみたらますます不安でたまりません。 きなこは5歳4ヶ月です。症状は、最近は痛みから解放はされてきたものの、なんせ元気がありません。四股の震えもまだあります。最近やっと寝付けるようになり、寝てばかり。食欲は今のところあります。 髄膜炎という病気に困惑しており、これからどのように向き合っていくべきか、正直 途方に暮れ、凹んでいます… けど、きなこの為には親の私がしっかりしなければならないので、何とか気を持ち直して頑張って向き合っていこうと思います、愛するきなこのために…… ありがとうございましたm(_ _)m |
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