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お名前 ブヒ母
コメント まささん

お薬が変わってから少し変化があったようですが、その後どうですか？
身体の震えも良くなっているでしょうか？
昨日は病院の日でした。
少し増えた体重が減ってしまいこれでよいのか不安になったりです。
ステロイドを２錠から１錠に変更して様子見することになりました。
この病気、通っている病院も遠いとこから沢山きているのですが、今までこの病気の子は診たことはないそうです。
大学病院でも（北海道ですが）
医学書には載っているそうですが。
空くんの主治医はこの病気の治療したことは有るのでしょうか？

先生も色々と調べて治療してくれていますが、症例が少ないので何が効果か有るのか手探り状態のようです。
なので私が色々調べらり情報を得ようとしても無理だったんですね・・・
こんな珍しいのに同じ病気の空くんと知り合えた事がとても心強く感じています。
空くん落ち着いてくれていますように！！
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