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お名前
ホッピー
コメント
同じ経験をされている方、された方がいらっしゃいましたら教えて下さい。
10歳9ヶ月になる男の子です。
7歳くらいからてんかん発作(部分発作)はあったのですが、4月に全般発作を起こし5月にMRIをしたところ右脳に2cm位の腫瘍が見つかりました。脳脊髄液が採れずたぶんグリオーマではないかと。余命についてはなんとも言えないと、数ヶ月かもしれないし1年以上かもと。
ERでは手術も勧められましたが主治医に相談した結果、緩和ケアでQOLが保てるような治療、投薬治療にしました。
コンセーブ、イーケプラ、臭化カリウム、プレドニゾロン、イソバイドを投薬中。
てんかん発作は5月に4回先週1回の発作でなんとか頑張っています。
皆さんにアドバイス頂きたいのが、夜間です。兎に角、寝ないのです。先週発作が起きるまでは徘徊程度はあったものの6月はそれも落ち着いてたのが発作後は1、2時間寝て、起こしに来て、起きなければ飛びつくポーズをして興奮、ゼイゼイ。仕方なく夜中散歩、疲れて寝るの繰り返しです。
昼間は留守番のため一日中寝てます。カメラでチェックしてます。
かかりつけの先生は昼夜逆転だから生活リズムを戻すようにと、気休めでメラトニンを服薬。効果なし。
後ろ足の麻痺、呼吸はだんだん悪くなっている感じですが、寝たきりという感じではありません。
診断後はかなり落ち込みましたが今は残りの時間を一緒に過ごせればと思っています。
なのでできるだけ、苦痛がなく、ゆっくり過ごさせてあげたいので、有効的なサプリや生活習慣などありましたら教えて下さい。
よろしくお願いします。
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