脳腫瘍のてんかん発作 Page 2

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	[相談：体] 脳腫瘍のてんかん発作 / ちしゃママ	2016/3/31 1:35  [Edit]
	画像クリックで拡大 宮城県に住んでいます、ちしゃと申します。 震災時石巻市に住んでおり、津波に遭い一命をとりとめ多賀城市に引っ越しました。震災後グレード５の急性椎間板ヘルニアを発症し、宮城では最善が尽くせぬことを知り、東京で手術。術後の経過虚しく下半身が拘縮しハの字に後遺症が残りました。歩行は、憧れていた先輩ブヒさんから教えて頂いたポチの車椅子。しかし、一時期は調子がよくなり、互い違いに歩くことができ、以降車椅子を嫌がり乗ってくれません。普段は赤ちゃん用オムツを履き、手の力で立ってなんとか歩けています。オムツ交換に、搾乳ならぬ搾尿…やっとこの４年強で昼休みオムツ交換の為に帰る忙しい日々に慣れてきた頃…。 昨年11／24にてんかんのような発作を起こし、埼玉にMRI撮影に行きました。結果脳腫瘍と言われ…。初めは家族会議し、手術して治るなら100万かかると言われようが、最先端が北海道！東京！大阪！と言われようが、よかったのですが、高リスクを犯しても成功率が30〜40%とのこと。しかし、ヘルニアで10日離れ離れになった時もお互い精神的に参ってしまい、震災後に大声で泣き叫ぶ・凶暴化・性格の変化があり心配が沢山あったので手術を諦めました。 何がちしゃのためになるか？ちしゃの望みは？最善は？と考えた時、外科的アプローチは一切やるべきではないかと思いました。きっと、私や家族と一緒に居て、離れたくないと思いました。私が離れたくなかったのかもしれませんが、やはり時間がないような気がしてなりませんでした。 先月、余命２〜3ヶ月と宣告されました。発作は不定期に起こり、長い時は30分犬かきのようにバタバタします。足は麻痺しているので、幸いといいますか…壁や物にぶつかることはないです。息ができなくなる短い小発作もあり、首から上だけ一定の速さでなる痙攣発作もあります。お薬はフェノバール・プレドニゾロン・ガバペンを服用中。大発作時は、ダイアップという座薬の100mlと70mlを使い分けています。座薬を入れると抗鬱状態になるので 顔が無表情になり、私のことも忘れている目をします。また、副作用でヘルニア発症当初のように下肢が完全麻痺状態になり、立位・歩行困難に。この前は、大発作の後、懸命に水を飲もうとして力加減がうまくできず、立った瞬間ポーンと宙返りしてしまいました。 今だに、発作は続いています。昨日からまた首から上の痙攣があり、不眠で、先程小発作があり、 やっと今寝始めました。発作のパターンを掴みたく、手帳に天気・排泄状況・食欲・発作の有無や長さ・その日の特変や様子を記載してますが、全くパターンが掴めません。 もしも、どなたか同じ状況、また、先代ブヒさんが脳腫瘍だった等の方がおりましたらアドバイスを頂ければと思います。 毎日毎日、子供のようなこの子が苦しんでいる様子を見ていて、何もできないのが辛いです。 また、仕事があるため、昼休みに帰るまでと、仕事終わりまでは1人留守番をしてもらっています。それが私達のスタイルですが、病気が増えたため、不憫で…。いつ大発作が起きているかわからず、仕事に行かなきゃないのは辛く、本人のために仕事を辞めようかとも考えています。ただ、治療費もかかり、独身のため、悩んでいます。 長々と申し訳ありません。色々考えてしまい、連日のちしゃの不眠に付き合い体も心も疲れてはいますが眠れません。もちろん、会社も理解して昼休み返してくれてはいますが連れては行けず…。家族も仕事や家庭があるため、協力はしてくれていますが頼りたい気持ちと、遠慮とがあり複雑です。体がしんどい時は来てくれますが。そんな時とてもありがたく、ちしゃもほっとしているようです。 私のように、仕事中、留守番をさせている方もおりますか？ とにかくまだ頭の中がぐちゃぐちゃで、私がママだからしっかりしなきゃと思い、やってはいますがちしゃにとって何がいいのかわかりません。Dr.は気が変わったらすぐ手術できるように手配できますからねと言いますが、考えれば考える程QOLを大切にしたいなと思うのみです。 長くなりました。どなたかに聞いて頂きたく投稿させて頂きました、

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	(10) りんご	2016/4/14 17:54  [Edit]
	はじめまして。私の愛犬も脳腫瘍です。発覚して2年半が経ちました。ウチは外科手術だとリスクが高い場所に脳腫瘍があるため手術はせず放射線治療をしました。現在は発作もほとんどなく暮らしていますが、それでもやはり仕事に行ってる間は不安でたまりません…。ウチの場合は小さい頃から長時間の留守番に慣れていたので、留守番をしてる方がゆっくり寝てくれてます。私が自宅にいる時は気になるのか全然寝ないので。 現在はステロイドで維持しています。あとはハーブやアロマ、マッサージなど東洋医学の観点から自分に出来ることをしています。 病気の不安、何が起こるかわからないことへの恐怖…苦しいですよね。 しちゃちゃんとママさんが少しでも穏やかに過ごせるよう応援しています。お互い頑張りましょうね。

	(11) ちしゃママ	2016/4/14 20:57  [Edit]
	画像クリックで拡大 つー様。 コメントありがとうございます。 9日に大きな発作が7回位あってから、顔面の痙攣があり、以来毎日大きく不随運動が続いています。夜中、大きな震えに本人もビックリして起きては顔の痙攣をなんとかしようと目を閉じたりぶるぶるしたりと頑張っています。 つー様のわんちゃんはどんなわんちゃんでしょうか？ こうして見てみると沢山の方が私達にアドバイスやコメントをくださり、胸が熱くなります。ありがとうございます。

	(12) ちしゃママ	2016/4/14 21:09  [Edit]
	画像クリックで拡大 りんご様。 コメントありがとうございます。 一緒の立場の方がいると知り、なぜかほっとしています。沢山の方が脳腫瘍の経験をされているようで、先輩方のお話を聞け助かりますね。 2年半も看病、本当によく頑張ってらして…。またまた胸が熱く、泣かないと決めてこの子の前では泣かないと決めていますが今寝てるからなーと気を抜いていたのでほろっとしてしまいました。 アロマ！そのやり方を教えてくださいませんか？ 今日も顔面痙攣の付随運動止まらず病院に行きました。が、私は外科系は高リスクのため辞め…。『余生をできるだけ家で、私と』ということで極力一緒に居ます。今日は薬が追加されました。もうこれしか方法がないと言われたのです。他のアロマ等知識がないので是非宜しくお願いします。細い糸でも辿りたい…そんな気持ちです。何ができるかわかりませんが、ちしゃの体を1番に、後はできることをやってあげたいと思っています。 りんご様のブヒちゃんはりんごちゃんでしょうか？健やかに幸せな時間をママと過ごせますよう、宮城から祈っています。写真は先程、ご飯の途中で寝てしまった様子です。薬を追加したから強くてぐったりしていると思うのですが…変な話、何をしても可愛く、愛おしいです（笑）

	(13) つー	2016/4/15 23:17  [Edit]
	ちしゃママ様 こんばんは。 ちしゃちゃん、頑張ってますね。 一刻も早く薬の効果があらわれ、 発作が治まることを期待したいです。 脳腫瘍で闘病していた愛犬はボストンテリアです。 私の名前の所をクリックすれば、闘病中のブログに飛びます。 飲んでいた薬などもアップしておりますので、何かのお役に立てることがありましたら幸いです。

	(14) りんご	2016/4/19 12:13  [Edit]
	ちしゃママさま。 本当に何をしてても愛しくてたまりませんよね。 私の愛犬はバオバブと言います。 もうすぐ13歳になるブリンドルの男の子です。 泣きたい時は泣いていいんですよ〜。私も状態は落ち着いているとはいえ、愛犬の腫瘍の位置だと突然死があり得るのでいつ死ぬかわからないと言われてて考えると不安で涙が止まりませんから…。 今は薬はステロイドを１日一回2.5mgで維持しています。 あとは手作り食とハーブ、チンキなど食事でのケアとアロママッサージですね。 愛犬は５月に体調を崩す傾向があるのでアロマを焚いて対策を考えています。 愛犬としちゃちゃんでは、症状が多少違うので私が相談をしたりアロマやハーブを購入してるお店の方に相談してみてはいかがでしょうか？ 専門の方に聞いた方が正確な情報が得られますし、とても親身に丁寧に答えて下さいますよ！優しい方ですし是非一度連絡をしてみて下さい。 オーナーさんにはしちゃママさんのことをお伝えしておきますので、 バオちゃんママからの紹介でと伝えて頂ければ大丈夫です！ Labulls と言うお店です。 http://labulls.shop-pro.jp/ こちらからお店のページにいけます。 ページ右上のCONTACTからオーナーさんと連絡がとれます。 西洋医学以外のことで出来ることや、愛犬の負担を減らすことが出来ることをこの2年半でたくさん実感しました。 しちゃちゃんとママさんが楽しく穏やかに過ごせるよう応援しています。 私も愛犬とまだまだ頑張ります！

	(15) ちしゃママ	2016/4/21 2:06  [Edit]
	つー様。 返信ありがとうございます。 ＰＣがなく、色々調べてiPhoneが低速になってしまいました（焦） 広場に来るのが遠のいてしまっていました。回復を待ち、サイト、拝見させて頂きますので宜しくお願いします。何かヒントがあればと思っています。 最近顔にイボ？ハゲ？ができてきました。入浴頻度が少なくなり、汚れた時にできるあのかさぶたのようなものですが、少しぷっくりしていて、2cm×2cm位です。 TVの志村動物園のジェームズの放送、見ましたか？母から連絡が来てチャンネルを回してみましたが、顔にイボが沢山できて痛々しく、ちしゃも最終的にあんな感じになるのか？と考えて怖くなりました。今は見れないと思い、すぐチャンネルを変えました。

	(16) ちしゃママ	2016/4/21 2:29  [Edit]
	画像クリックで拡大 りんご様。 返信ありがとうございます。 頑張ろうとの言葉に励まされております。ありがとうございます。 バオバブちゃん、調子はいかがですか？最近入浴できておらず、さすがに可哀想で発作が5日なかったので水素風呂に入れました。そしたら、あんなに昼夜逆転していたのに爆睡してくれました。水素風呂は、母がハマっており、プチシル○で有名なレダという会社の水素発生器を使っています。なので入浴できない時は、この水素が溶け込んだお湯で顔やそ頚部を洗ってあげています。うちは、特殊なことを試しているといえばこの水素風呂等ですね。あと、同会社の酵素もお水に数滴垂らしています。私の喘息も、この酵素が効いたので気休めですが試しています。 アロマ情報ありがとうございます。 覗いてみます！ 最近、顔や首にかさぶたが沢山できてきたり、涙焼けのような汚れに悩んでいます。免疫力がなく、前より体もすぐ汚れ、黄ばむようになりました。オムツ焼けも目立ち、そ頚部の皮膚も以前に比べ薄くて赤くなってきたなと感じます。 発作は１週間置き位に大発作が頻回にあります。あとは、一定のリズムで顔面が半回りして不随運動があります。これはほぼ毎日で、寝ていて急になる為、ちしゃもびっくりしてしんどそうです。 こちら、主治医からもうやれることはやったから薬で緩和してあげることしかできない、とのこと。。 これではただ、祈るしかないので 広場で聞いたこと、得た情報を 全て活かしていこうと思います！

	(17) のあのあ	2016/4/21 22:51  [Edit]
	うちの娘は一昨年の暮れに脳腫瘍で8歳で虹の橋を渡りました。 家族に見守られ、私の腕の中で最後は小さな吐息をふっと吐いて逝ってしまいました。 今でもお骨はリビングにあって毎日朝晩お線香とお水を替えてたくさんたくさん話をしています。 私も仕事してました。 可哀想だったなとつくづく思います。あの子がわかっていたかはわかりませんが、発作を起こすたびに認知が進み 夜中でも徘徊しきゃんきゃん鳴き 抱っこも嫌がり… もっと私にはできる事があったんじゃないかと思うくらい泣きました。 人間の娘達もいますが、姉妹のように育ってきたので泣いて過ごしました。 今でも会いたいと言ってますよ。 抱っこしたいと言ってますよ。 とにかく今しかできないことをするしかないです。後悔しないように。 万が一徘徊するようになったら子供用プールがいいですよ。ビニールだし空気を入れて使うので、怪我もしないです。 汚れても洗えるし。 何年経っても居ない生活には慣れません。 それは、後悔しているからでしょうね。発作を誘発するからととにかく休息と刺激は避けました。 身体も拭くだけ、それでも鳴いて発作を起こすの繰り返し。 目も腫瘍に圧迫され見えなくなり怪我が増えたので、帽子を被せたりしました。 食べれなくなってからは、アイスクリームに薬を混ぜて31アイスクリームのスプーンで口に運んだりしました。 沢山抱っこしてあげてください。 散歩もできたらしたらいいです。 側にいる事が安心に繋がりますよ。

	(18) つー	2016/4/22 23:53  [Edit]
	ちしゃママ様 こんばんは。 ちしゃちゃん、薬の効果が表れ発作の頻度が少くなってきたように感じられますが、少しでも平穏な生活が送れるようになれば良いですね。 志村動物園のジェームズ君の放送、見ました。 ジェームズ君の症状は老衰によるものだと推察されている方がいらっしゃいましたが、あまりにショッキングな外見でしたね。 その前にも志村動物園に出演されたことのあるブルドッグの終末期の姿が放送されたことがあるのですが、同じような外見でした。 ブルドッグ系は皮膚が弱いのでしょうか。 悪性の腫瘍でないことを願っております。 次から次へと心配事が尽きず、心身ともにお疲れのことと思いますが、応援しておりますので頑張ってください。

	(19) ちしゃママ	2016/4/23 22:02  [Edit]
	画像クリックで拡大 のあのあ様。 コメントありがとうございます。 愛ブヒちゃん、8歳で虹の橋を渡ったのですね…。事実を知り、私の頭の上で薬の作用で眠る我が子に見えぬよう涙を流しております。 こうして、広場の掲示板で脳腫瘍になってしまい、どうすればいいのかや不安やぼやきをして気付けば沢山の方の目にとまって頂き、励ましやアドバイスを頂けることで癒されています。のあのあ様ご家族の気持ちを考えても、また、涙が溢れてしまいます。愛ブヒを思う愛情…痛い程に気持ちが伝わり、また涙が止まりません。いつになるか、明日なのか、私もきっとちしゃと離れ離れになってしまうでしょう。手術をしないと決めたのは自分なのだから、根本を取り除かぬ限り進行しますと主治医からもさんざん言われて理解しているつもりです。ただ、心の片隅で、また奇跡を起こしてくれるのではないか？…と思ってしまいます。3歳で前庭障害になった時も、4歳半で震災により自宅が全壊した時も、5歳で椎間板ヘルニアを患った時も、大変でしたがなんとか生き延びられたのです。奇跡をまた信じて止みません…。が、もうちしゃが辛い思いはさせたくはありません。 のあのあ様、きっと私なんかよりもブヒちゃんの看病や介護、しっかり優しくされていたことと思います。いくら頑張っても、きっと後悔は残ると思います。今でさえ、やはり長期間になっても宮城に連れて帰らずヘルニアのリハビリで東京に入院させるべきでした。脳腫瘍のことも、定期的にレントゲン等していたらもしかして発見が早くできて、放射線治療位は段取りできたのでは…。引越しも病院の近くでもよかったのかな…等尽きません。お空でママや娘様方を見守ってくれていると思いますので、どうか悲しいことは言わないで下さい。 その日がくるまで、沢山のアドバイスを頭に叩き込み、皆様から聞いたことを少しでも実践していきたいです。

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