脳腫瘍のてんかん発作

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	[相談：体] 脳腫瘍のてんかん発作 / ちしゃママ	2016/3/31 1:35  [Edit]
	画像クリックで拡大 宮城県に住んでいます、ちしゃと申します。 震災時石巻市に住んでおり、津波に遭い一命をとりとめ多賀城市に引っ越しました。震災後グレード５の急性椎間板ヘルニアを発症し、宮城では最善が尽くせぬことを知り、東京で手術。術後の経過虚しく下半身が拘縮しハの字に後遺症が残りました。歩行は、憧れていた先輩ブヒさんから教えて頂いたポチの車椅子。しかし、一時期は調子がよくなり、互い違いに歩くことができ、以降車椅子を嫌がり乗ってくれません。普段は赤ちゃん用オムツを履き、手の力で立ってなんとか歩けています。オムツ交換に、搾乳ならぬ搾尿…やっとこの４年強で昼休みオムツ交換の為に帰る忙しい日々に慣れてきた頃…。 昨年11／24にてんかんのような発作を起こし、埼玉にMRI撮影に行きました。結果脳腫瘍と言われ…。初めは家族会議し、手術して治るなら100万かかると言われようが、最先端が北海道！東京！大阪！と言われようが、よかったのですが、高リスクを犯しても成功率が30〜40%とのこと。しかし、ヘルニアで10日離れ離れになった時もお互い精神的に参ってしまい、震災後に大声で泣き叫ぶ・凶暴化・性格の変化があり心配が沢山あったので手術を諦めました。 何がちしゃのためになるか？ちしゃの望みは？最善は？と考えた時、外科的アプローチは一切やるべきではないかと思いました。きっと、私や家族と一緒に居て、離れたくないと思いました。私が離れたくなかったのかもしれませんが、やはり時間がないような気がしてなりませんでした。 先月、余命２〜3ヶ月と宣告されました。発作は不定期に起こり、長い時は30分犬かきのようにバタバタします。足は麻痺しているので、幸いといいますか…壁や物にぶつかることはないです。息ができなくなる短い小発作もあり、首から上だけ一定の速さでなる痙攣発作もあります。お薬はフェノバール・プレドニゾロン・ガバペンを服用中。大発作時は、ダイアップという座薬の100mlと70mlを使い分けています。座薬を入れると抗鬱状態になるので 顔が無表情になり、私のことも忘れている目をします。また、副作用でヘルニア発症当初のように下肢が完全麻痺状態になり、立位・歩行困難に。この前は、大発作の後、懸命に水を飲もうとして力加減がうまくできず、立った瞬間ポーンと宙返りしてしまいました。 今だに、発作は続いています。昨日からまた首から上の痙攣があり、不眠で、先程小発作があり、 やっと今寝始めました。発作のパターンを掴みたく、手帳に天気・排泄状況・食欲・発作の有無や長さ・その日の特変や様子を記載してますが、全くパターンが掴めません。 もしも、どなたか同じ状況、また、先代ブヒさんが脳腫瘍だった等の方がおりましたらアドバイスを頂ければと思います。 毎日毎日、子供のようなこの子が苦しんでいる様子を見ていて、何もできないのが辛いです。 また、仕事があるため、昼休みに帰るまでと、仕事終わりまでは1人留守番をしてもらっています。それが私達のスタイルですが、病気が増えたため、不憫で…。いつ大発作が起きているかわからず、仕事に行かなきゃないのは辛く、本人のために仕事を辞めようかとも考えています。ただ、治療費もかかり、独身のため、悩んでいます。 長々と申し訳ありません。色々考えてしまい、連日のちしゃの不眠に付き合い体も心も疲れてはいますが眠れません。もちろん、会社も理解して昼休み返してくれてはいますが連れては行けず…。家族も仕事や家庭があるため、協力はしてくれていますが頼りたい気持ちと、遠慮とがあり複雑です。体がしんどい時は来てくれますが。そんな時とてもありがたく、ちしゃもほっとしているようです。 私のように、仕事中、留守番をさせている方もおりますか？ とにかくまだ頭の中がぐちゃぐちゃで、私がママだからしっかりしなきゃと思い、やってはいますがちしゃにとって何がいいのかわかりません。Dr.は気が変わったらすぐ手術できるように手配できますからねと言いますが、考えれば考える程QOLを大切にしたいなと思うのみです。 長くなりました。どなたかに聞いて頂きたく投稿させて頂きました、

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	(20) ちしゃママ	2016/7/11 1:45  [Edit]
	画像クリックで拡大 あれから数ヶ月が経ちました。 愛ブヒちゃんはいかがでしょうか？ 色々なことがあり、暫し書くのを躊躇してしまいました。 椎間板ヘルニア＆脳腫瘍の 宮城のちしゃ（♂）です。 信頼している病院の先生の病院までは車で1時間弱かかる為、移動の車内で必ず発作が必ず起こってしまうようになり、病院にも連れて行けなくなりました。 が、ちしゃは行きたい！とがんばっています。生きています。 先月は大発作で危なく舌を噛み、真っ青になることも何度かありました。よくとっさにタオルを投げる！なんて言いますが、なかなか至難の技ですね。 実は飼い主の私が過労もあり入院してしまい、この度泣く泣く母にちしゃを実家で預かって頂くことに…。 震災ですっかり臆病の怖がり、淋しがりになったちしゃの気持ちを思うとママに捨てられたのではないかと思っているのではないかと心配でなりません。救急車で運ばれてしまい、ちしゃに会えず入院してしまいました。 ここ数ヶ月は、昼夜逆転と徘徊？痛みによるものからか私を引っ掻いて何度も何度も起こし、不眠の日が続きました。仕事との両立なのでなかなか辛く、結果私がダウンしてしまい、申し訳なく思います。 一緒に頑張っていた方々はお身体、 また愛ブヒちゃんの容態はいかがでしょうか？ ちしゃは全身の毛が半分抜け、首の付け根から頭部に掛けて触ってわかるプヨプョしたイボ？腫瘍？が表面化してきました。まだ2箇所で、3cm位ですが…。皆さん、上皮にもイボ？腫瘍？が現れたのでしょうか？先輩方の経験談でもよいです。アドバイスをお願いしますm(_ _)m

	(21) ルル	2016/7/11 20:44  [Edit]
	画像クリックで拡大 6月13日に先代のルルを脳腫瘍で亡くしました。 脳腫瘍摘出手術、シャントのチューブを入れる手術2回、放射線治療6回行いました。 最後は脳幹近くの手術出来ない場所に転移してしまいました。 ブログのルルログよりもfacebookに詳しく随時投稿していましたので、良かったら見てみてください。 よろしければ名前をお教えしますので、その旨お伝えください。 脳腫瘍摘出手術から1年と1ヶ月ちょっと頑張りました。 調子が良い時もあったのですが、大きな発作を気にまた調子を崩してしまいました。 最後は寝たきりでごはんも食べれなくなってしまいました。 でも、最後まで頑張って生きました。

	(22) ちしゃママ	2016/7/13 13:48  [Edit]
	画像クリックで拡大 ルルままさん。 ルルちゃんのブログ読ませて頂きました。何度も大きな手術、、大変頑張ってくださいましたね。 ルルみさんも仕事をしながらよくルルちゃんに尽くして頑張ってくれて、、胸が熱くなりました。 ルルちゃん、最後は大好きなママの中で逝けて安心したのでしょうね。真相はルルちゃんしかわかりませんが、きっとそう願います。 長い間、お二人共頑張りましたね。 私の生活とかぶる点が多々あり、色々考え涙が出ました。 現在、介護疲れもあり、入院中で、ちしゃは母が住む石巻に連れて行ってもらっています。 私が不甲斐ないばかりに体調管理もうまくできず、ちしゃに淋しい思いをさせています。早くちしゃのために早くよくなりたいです。 ルルちゃん、お空で元気にランしてくれていることを願って…。

	(23) りんご	2016/7/16 1:50  [Edit]
	しちゃママさま。 体調大丈夫ですか？ 心配は尽きないと思いますが、 少しでも身体を休めて下さいね。

	(24) ちしゃママ	2016/7/17 18:04  [Edit]
	画像クリックで拡大 りんご様。 ちしゃは鼻がきかなく、アロマが難しくなってしまいました。徘徊がひどくて、昼夜逆転が激しく、家族のこともわからない時もあります。 徐々に死が近づいているのか… ただ、ちしゃが行きたいという限り一生懸命一緒に居たいのです。皆さん同様愛ブヒが大好きですからね。 体は壊しましたが負けません！しっかり周りの力を借り治療しながら ちしゃとの時間を大切にしたいと思います。 早く退院してちしゃに会いたいです！

	(26) ナナママ	2016/7/26 22:52  [Edit]
	本当に最期を見守ることは大変ですね。今回は残された子マリ、１３歳4か月余りが今日、腰が抜けました。2年前にはマリの姉妹のアイを脳腫瘍の治療（放射線治療15クール半ば7クールで）途中で虹の橋やらに送り、昨年はその子どもたちのお母さんのナナ（たくさんの病気を抱えながら手術に耐え、到頭、枯れるように逝きました） 今は残された子どもマリですが、脾臓摘出手術も成功、脊椎の変形もあるので、対症療法をしてもらっていますが、最近の気候の変化で、今日は異常出現！腰の関節が崩れたようでした。一応、回復したようですが、まだまだ心配！何といっても高齢犬には違いないですから。。。。 ＵＲＬ変更になっています。ナナママファミリーのブログを覗いていただけると嬉しいです。

	(27) ちしゃママ	2016/8/28 14:16  [Edit]
	応援して頂いた皆様へ。 我が子、ちしゃは 8/19 10:15に虹の橋を渡りました。8月より10〜12日間隔だった大発作が4日間隔になりました。 来月発売されるBUHIに載ることになりましたので、よかったらちしゃの勇姿を見てあげてください。 最後まで頑張って脳腫瘍と闘いました！最後は看取ることができ、それだけがなによりです。 沢山のママさん方に応援やアドバイス頂き、ありがとうございました。 まだ闘病中のママさんや愛ブヒちゃん、穏やかな時間を過ごせますように御祈りしています。

	(28) のあのあ	2016/8/29 2:19  [Edit]
	ちしゃママさん 本当に頑張りましたね。 ちしゃちゃんはきっと幸せだったと思います。 うちの娘ののあと天国で走り回っていると思います。 悲しみはいつか安らぎに変わります。 後悔も時間が癒してくれます。 会いたくても抱っこして体温を感じたくなる日が続くと思います。 ちしゃちゃんはすぐ側にいますよ。 最期に一緒に居れて良かったです。 ちしゃちゃんも一緒に居たかったのでしょうね。 心からご冥福をお祈りいたします。

	(29) ちしゃママ	2016/8/30 21:30  [Edit]
	のあのあさん。 きっと2人で走り回っているでしょうね。大切なブヒをなくした方、この掲示板にも沢山居ると思います。 もしかしたら、今正に 虹の橋を渡ろうとしている のかもしれない愛ブヒちゃんも いるかもしれません。 飼い主さん、ママ、パパ、 どうか、最後はお目目も見えなくなり、笑み耳も聞こえにくくなってきます。 が、私はお別れの時までずっとずっと大丈夫だよ、ママが一緒だから怖くないよ！これからはずっと一緒だからね！頑張ったよ！おりこお！と泉区居続けていました。 気持ちは通じるし、聞こえます！ きっと信じて触って撫でて、ちゅーしたり最大限の愛情表現をしてくださいね。

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