脳腫瘍のてんかん発作 Page 1

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	[相談：体] 脳腫瘍のてんかん発作 / ちしゃママ	2016/3/31 1:35  [Edit]
	画像クリックで拡大 宮城県に住んでいます、ちしゃと申します。 震災時石巻市に住んでおり、津波に遭い一命をとりとめ多賀城市に引っ越しました。震災後グレード５の急性椎間板ヘルニアを発症し、宮城では最善が尽くせぬことを知り、東京で手術。術後の経過虚しく下半身が拘縮しハの字に後遺症が残りました。歩行は、憧れていた先輩ブヒさんから教えて頂いたポチの車椅子。しかし、一時期は調子がよくなり、互い違いに歩くことができ、以降車椅子を嫌がり乗ってくれません。普段は赤ちゃん用オムツを履き、手の力で立ってなんとか歩けています。オムツ交換に、搾乳ならぬ搾尿…やっとこの４年強で昼休みオムツ交換の為に帰る忙しい日々に慣れてきた頃…。 昨年11／24にてんかんのような発作を起こし、埼玉にMRI撮影に行きました。結果脳腫瘍と言われ…。初めは家族会議し、手術して治るなら100万かかると言われようが、最先端が北海道！東京！大阪！と言われようが、よかったのですが、高リスクを犯しても成功率が30〜40%とのこと。しかし、ヘルニアで10日離れ離れになった時もお互い精神的に参ってしまい、震災後に大声で泣き叫ぶ・凶暴化・性格の変化があり心配が沢山あったので手術を諦めました。 何がちしゃのためになるか？ちしゃの望みは？最善は？と考えた時、外科的アプローチは一切やるべきではないかと思いました。きっと、私や家族と一緒に居て、離れたくないと思いました。私が離れたくなかったのかもしれませんが、やはり時間がないような気がしてなりませんでした。 先月、余命２〜3ヶ月と宣告されました。発作は不定期に起こり、長い時は30分犬かきのようにバタバタします。足は麻痺しているので、幸いといいますか…壁や物にぶつかることはないです。息ができなくなる短い小発作もあり、首から上だけ一定の速さでなる痙攣発作もあります。お薬はフェノバール・プレドニゾロン・ガバペンを服用中。大発作時は、ダイアップという座薬の100mlと70mlを使い分けています。座薬を入れると抗鬱状態になるので 顔が無表情になり、私のことも忘れている目をします。また、副作用でヘルニア発症当初のように下肢が完全麻痺状態になり、立位・歩行困難に。この前は、大発作の後、懸命に水を飲もうとして力加減がうまくできず、立った瞬間ポーンと宙返りしてしまいました。 今だに、発作は続いています。昨日からまた首から上の痙攣があり、不眠で、先程小発作があり、 やっと今寝始めました。発作のパターンを掴みたく、手帳に天気・排泄状況・食欲・発作の有無や長さ・その日の特変や様子を記載してますが、全くパターンが掴めません。 もしも、どなたか同じ状況、また、先代ブヒさんが脳腫瘍だった等の方がおりましたらアドバイスを頂ければと思います。 毎日毎日、子供のようなこの子が苦しんでいる様子を見ていて、何もできないのが辛いです。 また、仕事があるため、昼休みに帰るまでと、仕事終わりまでは1人留守番をしてもらっています。それが私達のスタイルですが、病気が増えたため、不憫で…。いつ大発作が起きているかわからず、仕事に行かなきゃないのは辛く、本人のために仕事を辞めようかとも考えています。ただ、治療費もかかり、独身のため、悩んでいます。 長々と申し訳ありません。色々考えてしまい、連日のちしゃの不眠に付き合い体も心も疲れてはいますが眠れません。もちろん、会社も理解して昼休み返してくれてはいますが連れては行けず…。家族も仕事や家庭があるため、協力はしてくれていますが頼りたい気持ちと、遠慮とがあり複雑です。体がしんどい時は来てくれますが。そんな時とてもありがたく、ちしゃもほっとしているようです。 私のように、仕事中、留守番をさせている方もおりますか？ とにかくまだ頭の中がぐちゃぐちゃで、私がママだからしっかりしなきゃと思い、やってはいますがちしゃにとって何がいいのかわかりません。Dr.は気が変わったらすぐ手術できるように手配できますからねと言いますが、考えれば考える程QOLを大切にしたいなと思うのみです。 長くなりました。どなたかに聞いて頂きたく投稿させて頂きました、

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	(1) こころ	2016/4/1 17:19  [Edit]
	大変ですね　保護したワンコ（ブン太）が最後は脳腫瘍でした。 この子は腸の難病IBDや耳血腫など色々な病気になり大変でしたが 本当にかわいい子でした。脳腫瘍の時はてんかん発作がおこり 放射線治療を進められましたがこれ以上はかわいそうになり 自宅で看取りました。共稼ぎのため6時間程留守にすることが有り 仕事をしていても気がかりで大変でした。痛み止めの座薬とてんかん 発作の薬を飲んでいましたが最後は自分で食べることが出来なくなり 深夜に亡くなりました。2ケ月間はブン太の横で仮眠をとりながら 夫婦で看病しました。てんかん発作のたびに脳がこわれていくと 医師から言われましたが最後は眠るように亡くなりました。 ちしゃママさん 今出来る最大限の事をしてあげて下さい。ワンコは解っています そして感謝していますよ亡くなってから夢に走り回るブン太の夢を 見ました。とてもうれしそうでした。

	(2) にこ	2016/4/5 11:14  [Edit]
	うちの子は11才で突然てんかん発作を起こしました。 MRIとＣＴで、脳腫瘍の疑いが強いが脳炎の可能性も否定できない、という診断結果が出ました。 最初の大発作で片目の視力を失いました。立つことも難しかったのが、２週間脳圧を下げる点滴を続けて、発作は治まり、散歩にも行けました。 手術や抗がん剤治療には踏み切れず、ステロイドと抗てんかん薬、抗生物質の対処療法で少しでも長生きしてほしいと願いましたが、３週間で再び大発作。夜通しの旋回行動が１週間ほどあり、その後は麻痺が進んで自立できなくなりました。 寝たきりのまま痙攣をしたり、首や足の硬直を繰り返しました。 眠っているか痙攣しているかどちらかで、水さえ飲めず、往診で皮下点滴をしてもらいました。 薬だけはヨーグルトに混ぜて何とか喉を通っていました。 飲まず食わずになってから一週間。 座薬を入れても発作が続き、最期は穏やかな旅立ちではありませんでした。 ガリガリに痩せて、食べられるうちにたくさん食べさせてあげればよかった、というのが最大の後悔です。 最初の発作から息を引き取るまでの１か月半、つきっきりでの介護でした。ネットで調べても延命につながるようなことは見つけられず、この子が一日でも長く家族といたいと思ってくれるよう、毎日「大好きだよ」と言い続けていました。 振り返ってみると、発症した時期、旅立つ日のこと、犬はすごく配慮してくれたと感じることが多々あります。 ちしゃママさんへの励ましにもアドバイスにもならずごめんなさい。 脳腫瘍と闘ったフレンチがうちにもいたことを伝えたくて、書き込みました。

	(3) ちしゃママ	2016/4/6 15:17  [Edit]
	画像クリックで拡大 こころさん。 ブン太君の看病お疲れ様でした。 また、貴重なお話を聞かせて頂き、本当にありがとうございます。ブン太君は、こころさんのお宅に来て幸せですね。 ちしゃも穏やかに過ごせたらいいなと願うのみです。大発作は23日以降ありませんが、最近顔面のみ一定のリズムで痙攣することが多々あります。夜は昼夜逆転が2日続くと大発作の予兆です。ちしゃが1番大変ですが、飼い主も相当な覚悟が必要なんですね。

	(4) ちしゃママ	2016/4/6 15:34  [Edit]
	画像クリックで拡大 にこさま。 見つけてコメント頂きありがとうございます。 ブヒちゃん、頑張りましたね。読みながら込み上げるものが沢山あります。貴重なお話を聞かせて頂き、本当にありがとうございます。 にこ様のブヒちゃんは視力を失ったのですね…。我が家は左の聴力を失いました。聞こえなくても、顔の前に行きオーバーアクションを使い理解できるように心掛けています。毎日コメント確認していましたが、ブン太君ママさんしかりにこさましかり…脳腫瘍で頑張ったブヒちゃん、居るものなのですね…。なんで家だけなんだろう…ヘルニアで足も悪いのに…。と、思ってしまいます。 ですが、こうして経験者さまの体験談を聞くと、1人じゃないんだと心強くなりました。今、気持ちの糸が切れぬよう、私も必死です。仕事との両立なので、毎日賭けのようなもの。ドアを開けたら死んでいたら…とばかり思い、神経がまいりそうです。1月、身内に不幸があり、気持ちの整理がつかぬまま余命2〜３ヶ月の宣告をされたので毎日不穏です。ちしゃもいなくなってしまったら私は1人になってしまうと不安です。恐らくちしゃもそれだけが心配なのでしょう。 もうすぐ2ヶ月目に突入しますが、仕事の間に発作が起きた形跡はないのです。きっと配慮してくれているのだと思います。 ところで、夜間の行動ですが、旋回以外に何か不思議な行動はありましたか？

	(5) にこ	2016/4/7 18:26  [Edit]
	「不思議な行動」として挙げられることは特に思いつかなくて、ごめんなさい。 昼間より夜の方が発作、痙攣は多かったと思います。 夜中、痙攣したり小さな震えが続いたあと、前足が硬直して長い時間つっぱったまま、ということがよくありました。 うめくようにずっと鳴き続けたこともあります。 カラダが温まると発作が起きやすく、11月なのに扇風機を回してました。 発症してからは、毎日毎晩、今日この子は死んでしまうかもしれないと 思い、でも絶望感というのはなくて、ただできることをしてやろうと精一杯でした。 疲れが溜まって頭が変になるくらい泣きました。 でも別れはもっと辛いです。 周りの人はみんな「大事にされて幸せなわんちゃんだったね」と言ってくれますが、脳腫瘍で亡くなった子を、幸せだったとはどうしても思えず、楽しかった11年を振り返ることがまだできずにいます。 いつもいつも大事にしてきたつもりでいたけど、支え守ってもらったのは私の方だったと、あの子がいないソファーを眺めながら思っています。 ちしゃママさん、お仕事しながらの介護、心配でたまらないと思います。 ちしゃちゃんも、すごく頑張っているのがわかります。 家族のかたにも十分頼ってください。 残された時間が少しでも後悔の少ない日々となりますように。

	(6) ちしゃママ	2016/4/8 23:02  [Edit]
	画像クリックで拡大 にこさま。 今まさに大発作が2回、小発作が１回ありました。間隔が狭く、日中から様子がおかしく、やはりといった感じです。今回は顔の痙攣から口をがぶがぶと震わせた後、パクパクと開け閉めし、ひっくり返りました。 発作の後にコメントを読ませて頂いたのもあり、我慢できず涙が出てしまいました。ちしゃはなんとなくそれを感じたのか、苦しんでる時は絶対に私に寄り付かないのに隣に来てくれました。なんだか更に泣けてきそうなので、バラエティ番組をつけて元気を出しました。 にこさまの言う通り、我が家も夜しか発作がありません。情報全てメモさせて頂きました。ありがとうございます。 もしも夜中に更に発作が続くようならば、日中もきっと起きてしまうと予測されますので病院に半日預かって頂こうと思います…。お互い一緒に居れることが1番の薬になると思っています。私も、心底頑張るつもりです。毎日全力投球で、休む暇なく辛いですが、可哀想ですが今だけかもしれないので戦います！ にこさま、励ましの優しいお言葉感謝します。

	(7) ナナママ	2016/4/8 23:40  [Edit]
	ちしゃママ様 本当に辛いですね。うちも脳腫瘍の子を看取りました。放射線治療１５回の予定で７回で命がつきました。もう少し早く治療したらと思いつ、できることはできたかな？今は残された１３歳のきょうだいを見守っています。よかったらナナママファミリーのブログに闘病記があります。ちしゃちゃんはママたちの家族になって感謝していますよ〜どうか、お体に気を付けて見守ってあげてくださいね。ちしゃちゃんはぐるぐると旋回しないですか？旋回していると目も見えなくなっているようです。そんな時抱きしめてあげてください。亡くした子を思い出してしまいます。でも、どうぞ心を込めて関われば、きっと思いは通じます。幸せに思ってくれますよ。

	(8) ちしゃママ	2016/4/10 11:57  [Edit]
	画像クリックで拡大 ナナママさま。 コメントありがとうございます。 昨日は朝方まで7回大発作あり…。見ていられない程可哀想で、何もできずただ居る自分が情けなくなりました。脳腫瘍になったブヒの飼い主様は皆さんきっと同じ気持ちなのだろうと思います。 ナナママさん、放射線治療に踏み切り、頑張っていたのですね。我が家も進められましたがヘルニアのこともあり、また、東京方面に入院を3ヶ月間と言われ、費用も莫大にかかるということで断念しました。もちろん、手術も、100万かかると言われましたが、治るならいくらかかってもよいという考えでしたが、頭を切ってだめならただ何もできず閉めますからという話でした。ブヒは麻酔も高リスクなのに、それはあまりにも可哀想だと家族会議し全員一致で、これから残りを穏やかに過ごすことをしてあげようと！ ただ、薬のみなので発作がまた多くなってきました。 心身共に疲れて頭がおかしくなりそうです。宮城は田舎で買い物をするにもブヒ同伴できるところが少なく、買い物するにも覚悟がいります。入浴も2日に1回シャワーにしています。 旋回は、足が麻痺しているので幸いないですが、手のみ犬かきみたくなります。昨日の発作時は左にだけ首が曲がり、そのまま硬直していました。 13歳の子、きっと先代ブヒちゃんが守ってくれていますね(^^)13歳て、ブヒにしたら長生きで羨ましいです。健やかに元気でいてもらたいですね！

	(9) つー	2016/4/14 10:40  [Edit]
	ちしゃママ様 はじめまして。 私も昨年、愛犬を脳腫瘍で看取りましたので、心中お察し致します。 いつ発作が起こるかも知れない愛犬を残して仕事に行かなければならない辛さははかり知れません。 どんなにお心を痛めておいででしょう。 脳腫瘍と言っても場所やグレード等により個体差がありますが、闘病時のブログが少しでも参考になればと思い、犬種は違いますがコメントさせて頂きました。 ちしゃちゃんの幸せが一日でも永く続きますようにお祈り申し上げます。

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